|
Rodina nemocného Maximka zná po pěti letech diagnózu
Kostelec n. Č. l. – Příběh malého Maxima Čejkovského, který od narození bojuje s několika zdravotními překážkami sledujeme již nějaký čas.
Malý Maximek se svoji sestřičkou Amálkou
Malý Maximek se svoji sestřičkou AmálkouAutor: archiv rodiny
Jak to u Maximka doma vypadalo v posledních měsících? Jak se daří jemu, mamince Petře, tatínkovi nebo sestřičce Amálce?„Koncem listopadu jsme byli asi čtrnáct dní v nemocnici," začala nevesele vyprávět o nedávném období obětavá a stále optimistická maminka Petra. Podle jejích slov Maximkovi v nemocnici úplně nepřeléčili nějakou bakterii na plicích, a tak se celé Vánoce až do Nového roku doma dost trápili. Vše prý vyvrcholilo vysokou horečkou malého Maxima. „Asi 10. ledna jsme skončili v Motole znovu," pokračovala ve vyprávění Petra Čejkovská.
V současné době je už Maximek s maminkou doma a celá rodina má radost, že může být opět po hromadě a trávit čas společně. Přeci jen pozornost rodičů potřebuje také dcerka Amálka. Ačkoli je v rodině nyní relativní klid, stále je prý co řešit. „Řešíme Maximkův odklad do školy," řekla maminka nemocného chlapce. „Člověk ani netušil, kolik starostí a vyřizování kolem toho bude," přiznala Petra Čejkovská a pokračovala v líčení událostí.
Rodina má také po mnoha letech jasno v tom, co vlastně jejich synka postihlo. „Konečně máme po pěti letech diagnózu. Je to velice vzácný genetický syndrom," popsala maminka s tím, že „mabry syndrom" má diagnostikován asi 10 – 15 lidí na světě. „Takže poměrně specialita," zakončila. S maminkou Petrou jsme hovořili také o dcerce Amálce. „Ve škole je moc spokojená," pochvaluje si maminka Petra. Těsně před vysvědčením prý Amálka pečlivě vybírala, co bude za vysvědčení nutně potřebovat. „Teď se zamilovala do lyžování," prozradila Petra Čejkovská s tím, že tak občas zajedou do Mnichovic.
Maximkovi pomáhá spousta lidí
Malému Maximkovi se s jeho životními peripetiemi snaží pomoci nejen jeho rodina, ale také lidé dobré vůle. Pro Maximka se například sbírají víčka z PET lahví. Do sběru se zapojily některé školy, ale také jednotlivci. Víčka pro Maximka sbírali například žáci vitické malotřídky. Víčka pro nemocného Maxima sbíraly také děti z Bezručovy školky v Kolíně. Patnáctikilový pytel se jim podařilo nasbírat za tři měsíce, podílelo se na tom 28 dětí. Výtěžek Maximkova rodina použila na speciální kočárek, na který bylo potřeba spoustu peněz.
Pak přišel dobrý rodinný přítel Roman Bezouška s dalším nápadem. Navrhl, aby se uspořádala benefiční akce. TU nazval Big-beat pro Maxima.
Big beat pro Maxima měl úspěch
Ačkoli akce nebyla na přípravu rozhodně jednoduchá, povedlo se. Z prodeje lístků a ze spropitného na baru se vybralo celkem 201 654 korun. Už na začátku akce, před samotným koncertem, však bylo vybráno pětadvacet tisíc korun. To díky předprodeji lístků na hudební akci spojenou s dobrou věcí.
Na koncertě vystoupily kapely z okolí Kostelce nad Černými lesy. Pro Maxima tak z dobré vůle odehrály plnohodnotný koncert kapely jako Agapepe, CZ Celé Znova, The Cell, ale také Emma band a kapela Wohnout. Účast Emma bandu byla od začátku takřka jistá díky tomu, že hlavním pořadatelem a otcem myšlenky této akce, byl jeden z členů kapely
Pomohly také Noty na pomoc
Dva tisíce korun dostal nemocný Maxim jako dar z loňského benefičního festivalu Noty na pomoc. „Festival vznikl před jedenácti lety jako charitativní na pomoc vyplavenými velkou vodou, tenkrát to neštěstí lidi hodně semklo a spojilo i muzikanty napříč žánry. Teď jde spíše i o pomoc začínajícím kapelám, které mají možnost si zahrát na velkém pódiu a ve špičkovém zvuku. Tentokrát ale dorazilo pouze čtyřicet fanoušků, takže vybraná částka není nijak závratná, proto jsme ji nechtěli dávat organizaci, kterou by to stejně nijak nepostavilo na nohy a hledali jsme nějakého jednotlivce. Na Maxima se v kolínských mateřských školách vybírají víčka od PET lahví a v jeho prospěch se uskutečnil i velký rockový koncert, na kterém vystoupila třeba i kapela Wohnout," vysvětlil Zdeněk Hejduk, ředitel Městského společenského domu v Kolíně.
30.1.2016
Autor: Lucie Mašínová
Zdroj: http://kolinsky.denik.cz/zpravy_region/rodina-nemocneho-maximka-zna-po-peti-letech-diagnozu-20160129.html |
|
Aktualizováno Čtvrtek, 04 Únor 2016 10:08 |
|
|
Maximek (5) z Kostelce trpí Mabry syndromem: Nemoc má jen on! ...a dalších 9 lidí na světě!
Malý Maximek (5) z Kostelce nad Černými lesy u Prahy si v genetické loterii vytáhl hodně špatnou kartu. Trpí extrémně vzácnou metabolickou poruchou zvanou Mabry syndrom. Na světě jí trpí jen 10 lidí.
Když se Maximek narodil, vážil téměř pět kilo. Lékaři hned věděli, že s miminkem něco není v pořádku. Nikdo ale nedokázal říct co. „První diagnóza zněla: celková svalová hypotonie. Navíc měl Maximek neprůchodné trávicí ústrojí a některé další znaky vývojové vady,“ vzpomíná maminka Petra Čejkovská (30).
Lékaři stále netušili, co přesně Maximkovi je. Postupem času ale Petra i její manžel i bez konkrétní diagnózy pochopili, že syn bude vážně postižený. Rozhodli se ale, že se o něj postarají. Přizpůsobili péči o něj své bydlení i život. Diagnóza přišla teprve nyní, po pěti letech. Vzhledem k neobvyklosti choroby je však třeba provést další testy. Maximek se nemůže nijak pohybovat a nelze přesně říct, co ze svého okolí vnímá. Na podněty totiž příliš nereaguje. „Mě a další členy rodiny určitě poznává, když nejsem poblíž, bývá neklidný. A naše dcera Amálka (7) má k bráškovi úžasný vztah,“ říká maminka. Mabry syndrom je zatím zcela neléčitelný, Petra však neztrácí naději. „Nikdy nevíte, kam medicína pokročí,“ doufá v zázrak.
Co je to za nemoc
Mabry syndrom je extrémně vzácné onemocnění z kategorie metabolických poruch. Těžkou formou trpí jen deset lidí na světě. Nemocní nedokážou odbourávat enzym fosfatázu a ta se v organismu hromadí a škodí mu. Onemocnění ovlivňuje celý organismus.
Víčka na odsávačku
„Ekologové si stěžují, že lidé kupují nápoje v PET lahvích kvůli sbírkám víček. Vždyť je to nesmysl,“ kroutí hlavou maminka Petra. „Díky hodným lidem nám víčka vydělala na mobilní odsávačku slin. Ráda bych všem poděkovala,“ ukazuje přístroj, díky němuž se rodina může pohybovat s Maximkem i venku.
Chcete pomoci?
Seznam sběrných míst víček najdete na stránkách www.maximek.eu.
Přispět můžete i finančně na účet 2300276294/2010, variabilní symbol 11300008.
Více na http://www.ahaonline.cz/clanek/musite-vedet/114505/maximek-5-z-kostelce-trpi-mabry-syndromem-nemoc-ma-jen-on-a-dalsich-9-lidi-na-svete.html?utm_source=ahaonline.cz&utm_medium=copy |
|
Aktualizováno Úterý, 01 Prosinec 2015 00:00 |
|
Formy podpory Maxima Čejkovského |
 |
 |
 |
|
Charitativní sbírka pro Maxima Čejkovského
Občanské sdružení Českobroďák ve spolupráci s TJ Slavoj Český Brod
 
Na Dětském branném dni 2015 můžete podpořit rovněž rodinu Maxima Čejkovského, který se narodil z vážným onemocněním. Veškeré informace naleznete na www.maximek.eu . Můžete si vybrat z následujících možností jak Maxima Čejskovského podpořit:
Můžete přinést víčka do některých sběrných míst. Seznam sběrných míst ZDE: http://ceskobrodak.cz/charitativni-sbirka-maxim/prehled-sbernych-mist
Dále můžete zakoupit speciální sérii fotografií světoznáme fotografky Jana Wallace, která je poskytla do prodeje, zpracované jako dárkové karty. Celý výnos z dárkových karet, pouze po odečtení nákladů na výrobu karet, poputuje rodičům Maxima Čejkovského na zdravotnické pomůcky a potřeby. Fotografie Jany Wallace naleznete na janawallace.com . Dárkové karty můžete celoročně koupit na recepci sportovní haly TJ Slavoj Český Brod.
 
Dále můžete přispět na charitativní účet zřízený speciálně pro rodinu Maxima Čejkovského http://www.avevia.cz/projekt_view.php?id=130
V neposlední řadě je nutno říci, že jakákoliv forma pomoci je vítána a můžete kontaktovat přímo paní Čejkovskou na
Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript
Spolupracujeme také s nadací Kapka naděje, které pomáhá prioritně dětem s rakovinou krve a poruchami krvetvorby. Pokud máte doma poškozený, nefunkční nebo třeba jen odložený mobilní telefon, prosím přineste nám ho k registračnímu stánku na Branný den nebo do konce října 2015 do sportovní haly v Českém Brodě a my ho za vás odevzdáme nadačnímu fondu Kapka naděje. Více informací najdete https://www.facebook.com/hashtag/mobilprokapku?source=feed_text&story_id=829411163806592. Za každý vrácený telefon přispějete na nákup dětského defibrilátoru. Tuto akci sponzor projektu Samsung, prodloužil až do podzimu. |
|
Aktualizováno Středa, 09 Září 2015 19:19 |
|
Maximek potřebuje nový speciální kočárek |
|
|
|
|
Maximek potřebuje nový speciální kočárek
Kostelec n. Č. l. – Na druhou květnovou neděli připadá Den matek. Odměnu za svou mateřskou lásku si jistě zaslouží každá žena, Petra Čejkovská však ještě o něco více než ty ostatní.
Autor: archiv rodiny
Stará se o téměř pětiletého synka, který se narodil s mnoha vývojovými vadami. Příběh rodiny dlouhodobě sledujeme. Jak se však má malý Maxim v současné době a co řeší jeho rodiče? „Máme se vcelku dobře, jen nás teď delší dobu trápí bacily. Ale zvládáme to doma, což je vlastně pro nás velký úspěch," odpověděla Petra na otázku, jak se Maximkovi v poslední době daří. Prý také v současné době začínají řešit speciální genetické testy, které by měli konečně potvrdit Maximkovu diagnózu.
„To by mohl být velký krok vpřed," myslí si statečná a milující maminka. Zatímco láska v rodině Čejkovských, kde vychovávají kromě Maxima ještě Amálku, rozhodně neschází, s financemi na nákladnou léčbu, je to horší. Pro malého Maximka proto vznikla sbírka víček, která stále pokračuje. „Jsme za to vděční, protože rehabilitace i zdravotnický materiál jsou velmi nákladné," oceňuje maminka Petra snahu všech, kteří chtějí pomoci.
V současné době navíc prý musí začít řešit speciální kočárek.
„Vůbec se mi do toho nechce, protože je to náročné vybrat a ještě složitější financovat," přiznala Petra, že vybrat speciální kočárek pro syna není nic jednoduchého. Podle jejích slov je na takový speciální kočárek doplatek. Jak si zjišťovala u jiných maminek, půjde zhruba o 60 tisíc korun. Jak již bylo zmíněno, rodina vychovává ještě dceru Amálku. Ta je naštěstí zdravá a prvním rokem navštěvuje základní školu. Také ona potřebuje péči a pozornost svých rodičů. Podle maminky je Amálka ve škole moc šikovná.
„Popravdě jsem tu první třídu čekala trochu jednodušší," přiznala však maminka, která se kromě neustálé péče o syna musí věnovat také dceři. Denně s ní dělá úkoly, čte a procvičuje to, co se malá Amálka ve škole naučila. „Ale to k tomu patří," dodala, aby naznačila, že je to pro ni vlastně radost. A kdo vyzvedává Amálku ve škole? „Když je zima, tak babička chvilku pohlídá a já doběhnu do školy. Když je lépe, beru s sebou Maximka do kočárku. Takže to tak nějak zvládáme, musíme," vyřkla nakonec Petra optimistická slova.
8.5.2015
Autor: Lucie Mašínová
Zdroj: http://kolinsky.denik.cz/zpravy_region/maximek-potrebuje-novy-specialni-kocarek-20150507.html |
|
Aktualizováno Pondělí, 11 Květen 2015 08:18 |
|
Pomáháme Maximkovi Čejkovskému |
|
|
|
|
Pomáháme Maximkovi Čejkovskému
TJ Slavoj Český Brod o.s. realizuje další formu pomoci pro malého Maxima Čejkovského. Zapojte a neváhejte pomoci... Děkujeme!
Už od čtvrtka (9.4.2015), kromě víček od pet láhví, nabídneme všem zájemcům další možnost pomoci malému Maximkovi. Světoznámá fotografka Jana Wallace poskytla do prodeje limitovanou edici svých nádherných fotografií, zpracovaných jako dárkové karty. Celý výnos z dárkových karet poputuje rodičům Maximka Čejkovského na zdravotnické pomůcky a potřeby. Děkujeme Janě Wallace a jsme rádi, že můžeme rozšířit možnosti poomoci malému Maximkovi. Fotografie Jany Wallace najdete na www.janawallace.com a nabídku dárkových karet už od čtvrtka 9.dubna v recepci sportovní haly TJ Slavoj Český Brod o.s.
Postupně budeme prodej rozšiřovat. |
|
Aktualizováno Středa, 08 Duben 2015 07:28 |
|
|
|
|
<< Začátek < Předchozí 1 2 3 4 5 6 Další > Konec >>
|
|
Strana 2 z 6 |
Charitativní sbírka-MAXIM
